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Enquête : La solitude des parents d’enfants DYS

Menée par la Fédération Française des DYS et Poppins, une start-up parisienne qui développe des applications numériques pour les dyslexiques, une vaste enquête révèle l’écrasante charge mentale des parents d’enfants DYS : leur sentiment de solitude face à une prise en charge qui s’apparente à un parcours du combattant et des aménagements scolaires difficiles à mettre en place…

Les parents d’enfants DYS, confrontés à de nombreuses difficultés
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Des parents face à des enfants souvent multi-dys

Présentée dans le cadre de la 18e journée nationale des DYS le 5 octobre 2024, l’étude a été réalisée auprès de 1 223 familles et 1 535 enfants scolarisés de la maternelle au lycée.

Si les troubles DYS touchent 7 millions de personnes en France, dont 1 million d’enfants, l’échantillon étudié présentait une nette prépondérance pour la dyslexie (65%) et la dysorthographie (62%). Notez que seuls 21 % des enfants de l’enquête ne présentaient qu’un seul trouble.

Par ailleurs, même si l’origine des troubles DYS n’est pas clairement définie, le caractère héréditaire est souvent avancé : ainsi, dans les fratries de 3 enfants étudiés, 41 % avaient 2 ou 3 enfants touchés par un ou plusieurs troubles

67 % des parents estiment que la prise en charge n’est pas adaptée

Face aux difficultés de prise en charge, 60% des familles interrogées ont dû se réorganiser et adapter leur vie professionnelle : dans la majorité des cas, la mère a réduit ses heures de travail pour gérer les rendez-vous de bilan, de rééducation et les devoirs. Malgré cela, 67 % d’entre elles estiment que la prise en charge n’est pas adaptée

Les parents sont confrontés à l’indisponibilité des professionnels de santé (79 %), aux délais trop longs (74%) et aux coûts trop importants des consultations et des séances (54%). Si 30 % d’entre eux ont réussi à obtenir des aides financières ou des subventions, 32 % ont fait une pause dans la prise en charge à cause de la logistique trop lourde, d’une baisse de la motivation de l’enfant ou des résultats.

Pour soutenir les parents d’enfant TND, l’association DYS-POSITIF met à disposition de ses visiteurs un annuaire recensant des professionnels de santé spécialisés dans ces troubles !

70 % des établissements fréquentés par ces élèves n’ont pas d’AESH

Un autre volet de l’enquête porte sur le parcours scolaire des enfants DYS : s’il existe bel et bien des dispositifs d’aides comme le Plan Personnalisé de Scolarisation, 51 % des parents déclarent qu’il est difficile à mettre en place. Et pour ceux qui en bénéficient, 65 % considèrent l’aménagement insuffisant.

L’étude révèle le manque de personnel spécialisé dans les établissements – notamment en maternelle ou en élémentaire. 70 % des établissements fréquentés par l’échantillon sondé ne disposent pas d’AESH (Accompagnant d’Élève en Situation de Handicap).

Par conséquent, les redoublements sont nettement plus fréquents (13% en maternelle et primaire, 6,5 % au collège et lycée) que la moyenne nationale (2%). Sans compter que plus de la moitié des enfants DYS sont victimes de harcèlement pendant leur scolarité.

Sans être la solution à tous les maux, l’association DYS-POSITIF met à la disposition de ses adhérents des exercices et des fiches ressources pour accompagner les enfants en fonction de leur trouble et de leur âge : n’hésitez pas à la solliciter pour avoir davantage d’informations !

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