Les troubles du neuro-développement (TND) touche 1 personne sur 6 : l’autisme concerne 1 à 2 % de la population, les troubles DYS, 8 % et les TDA-H, 6 % des enfants et 3 % des adultes. Face à ce constat, le gouvernement a déployé une nouvelle stratégie 2023-2027 ne comprenant pas moins de 81 mesures. Décryptage des 6 engagements de ce plan.
Les 6 engagements du plan 2023-2027
Engagement n°1 : « Faire plus de recherche scientifique et partager les connaissances »
L’ambition du gouvernement est « d’amplifier la dynamique de recherche et d’accélérer la diffusion des connaissances auprès de tous les acteurs ». Pour cela, la création d’un 6e centre d’excellence et d’un institut hospitalo-universitaire sur le cerveau de l’enfant, devraient voir le jour au cœur de l’hôpital Robert Debré à Paris.
La nouvelle stratégie 2023-2027 prévoit aussi une plus forte participation des personnes concernées dans les recherches, la nomination de chefs de clinique, dans les hôpitaux, pour les effectuer, une meilleure compréhension des causes et un meilleur dépistage des TND chez les petits enfants.
Engagement n°2 : « Garantir l’accompagnement de chaque TND par des personnes bien formées »
L’ambition du gouvernement est de « garantir une solution d’accompagnement à chaque personne, des interventions de qualité tout au long de la vie et intensifier la formation des professionnels ». Pour cela, la stratégie prévoit des actions orientées vers les parents (apprendre les particularités des TND, comment fonctionne le cerveau de leurs enfants pour mieux prendre soin d’eux) et vers les professionnels (former à ces troubles, vérifier que les actions entreprises soient bonnes, favoriser l’axe pluridisciplinaire pour un premier diagnostic).
Une des mesures prévoit aussi la création de lieux de vie inclusifs, dans lesquels une personne en situation de handicap (troubles DYS, TSA, TDA-H) peut vivre avec d’autres personnes en situation de handicap, tout en ayant des voisins sans handicap.
Engagement n°3 : « Repérer plus tôt les TND, pour aider les enfants à se développer »
L’ambition du gouvernement est d’« avancer l’âge du repérage et des diagnostics et intensifier les interventions précoces ». Pour cela, la stratégie prévoit l’intégration de nouvelles pages dans le carnet de santé : des grilles sur le développement de l’enfant de 0 à 6 ans, qui devront être vérifiées par le médecin/pédiatre, lors des visites médicales obligatoires. Il est également prévu de mettre un terme à l’errance diagnostique après 12 ans, par un renfort des services experts de ces troubles et par le déclenchement d’interventions adaptées rapidement.
Parallèlement, la nouvelle stratégie vise à mieux former et accompagner les parents et les personnes chargées de s’occuper des enfants, sur les TND et ses symptômes. Elle veut aussi permettre aux professionnels d’intervenir dans les lieux de vie des enfants (crèche, maison, école).
Engagement n°4 : « Adapter la scolarité à tous les âges »
L’ambition du gouvernement est d’ « adapter la scolarité aux particularités des élèves, de la maternelle à l’enseignement supérieur ». Pour cela, la stratégie prévoit la création de 380 classes supplémentaires, la formation des enseignants et directeurs d’écoles aux TND, l’intervention de professionnels (orthophonistes, ergothérapeutes) dans les établissements, l’aménagement des classes et l’accompagnement de l’enseignant (101 professeurs ressources TND supplémentaires).
La nouvelle stratégie invite à prendre en considération la fatigue de l’élève et le harcèlement subi. Pour les plus grands, elle veut accompagner les étudiants pendant leurs études, via le programme « Atypie Friendly ».
Engagement n°5 : « Accompagner les adolescents et les adultes »
L’ambition du gouvernement est d’« accompagner les adolescents et les adultes dans les phases majeures de leur vie, notamment pour les plus en difficulté ». Pour cela, la stratégie prévoit l’ouverture de nouveaux groupes d’entraide mutuelle (GEM), le déploiement de « facilitateurs » pour accompagner leur choix de vie, le développement de l’emploi accompagné et de l’offre de logement inclusif.
La stratégie prévoit aussi d’adapter les services d’écoute et de prévention du suicide à ce public particulier, par la formation du personnel à ces troubles spécifiques.
Engagement n°6 : « Faciliter la vie des TND et de leur famille et faire connaître ces troubles »
L’ambition du gouvernement est de « faciliter la vie des personnes, des familles et faire connaître les troubles du neuro-développement dans la société ». Pour cela, la stratégie prévoit un rendez-vous physique systématique dans les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH), une approche spécifique des TND auprès des policiers et gendarmes (en cas de disparition par exemple).
La stratégie prévoit aussi une meilleure sensibilisation de l’Aide Sociale à l’Enfance, aux questions relatives à l’autisme et au TDAH, un meilleur accès à la culture (musée, théâtre, livres, cinéma) pour ce public et un travail plus poussé avec les mairies pour faciliter le quotidien des personnes et des familles, que ce soit à l’école, à la piscine ou au club de sport.
Le plan 2023-2027 : « Sur le papier, c’est très bien »
Le diagnostic systématique avant 6 ans
Suite à la présentation de ce nouveau plan, Emmanuel Macron précisait que tous les enfants de moins de 6 ans seraient « systématiquement » soumis à des tests de troubles du neuro-développement. Pour Vanina Bellavoine, pédiatre et neuropédiatre à Vincennes, spécialistes de ces questions, « sur le papier, c’est très bien » : le précédent plan était centré sur l’autisme, celui-là, intègre aussi les TDAH et les troubles DYS[1].
Mais le diagnostic repose sur un ensemble d’observations cliniques, qu’il est très difficile d’évaluer formellement avant l’âge de 6 ans : « mélanger tous ces troubles, c’est risquer de s’égarer, ou encore se bloquer sur un diagnostic qui n’est pas le bon. C’est pourquoi les recommandations actuelles sont d’attendre 6 ans. Avant ce cap, on ne peut souvent qu’émettre des suppositions : « Il s’agit sûrement d’un TDAH », « C’est sûrement une dysphasie » », explique-t-elle1.
La prise en charge sur le terrain
Au-delà du diagnostic, la clé reste et demeure la prise en charge de l’enfant après celui-ci. « Pour obtenir un rendez-vous avec un orthophoniste, partout en France, il y a souvent deux ans de liste d’attente. [ …] Sans parler de l’inadaptation du milieu scolaire et de l’absence de prise en charge par la Sécurité sociale (les psychomotriciens, ergothérapeutes psychologues et neuropsychologues ne sont pas bien remboursés) » souligne Vanina Bellavoine.
Le véritable enjeu est donc de trouver des professionnels de santé disponibles, des enseignants correctement formés à ces difficultés et des écoles plus inclusives, tant il manque des AESH (Accompagnant des Élèves en Situation de Handicap).
[1] Citation : https://www.nouvelobs.com/societe/20231116.OBS80930/tdah-tsa-dys-tous-les-enfants-seront-desormais-diagnostiques-avant-6-ans-sur-le-papier-c-est-tres-bien.html
