Il s’avère que l’appellation « syndrome d’Asperger » n’est plus utilisée depuis la publication du DSM-5 en 2013 puisqu’il est inclus dans le trouble du spectre de l’autisme (TSA) et que ses particularités sont précisées au moyen de spécificateurs.
Les définitions :
« Le Syndrome d’Asperger, handicap invisible, est lié à des anomalies structurelles du cerveau, plus précisément dans l’hémisphère droit, où se déroulent les processus responsables des émotions. Ce désordre affecte la manière dont les personnes atteintes et vulnérables communiquent et entretiennent des relations avec les autres. Celles-ci décodent difficilement les actions correspondant aux informations ou stimulus qu’elles reçoivent, mais cette difficulté est amoindrie lorsque la personne a bénéficié d’un apprentissage de la communication sociale, prise en charge incontournable et essentielle chez l’Asperger. » Tony Atwood, le syndrome d’Asperger, le guide complet.
Pour le professeur Laurent Mottron et Michelle Dawson, elle-même autiste : « L’autisme devrait plutôt être considéré comme une variante acceptée de l’espèce humaine, et non pas comme un défaut à supprimer ». La structure cérébrale différente des personnes atteintes d’autisme ne devrait pas être assimilée à une déficience, argumente le Pr Laurent Mottron de l’Université de Montréal dans un article publié dans la revue Nature.
« Le professeur ne croit plus que la déficience intellectuelle soit intrinsèque à l’autisme, rapporte Anne Pélouas, correspondante du journal Le Monde au Canada qui consacre un article fort intéressant sur le sujet : « Une attitude « normocentrique » valorise des tests basés sur le langage comme mesure de l’intelligence, au détriment de tests non verbaux comme les matrices de Raven (test dans lequel une liste de dessins doit être complétée) qui représentent mieux l’intelligence autistique. »
Laurent Mottron est accusé par ces détracteurs de ne pas considérer tous les autistes y compris ceux appelés « autistes sévères ». Cependant, ses études sont bel et bien consacrées à tout le spectre autistique. Sur Wikipédia : « Le syndrome d’Asperger est une forme d’autisme définie cliniquement en 1981 par Lorna Wing, à partir de la « psychopathie autistique » décrite en 1944 par Hans Asperger. Ainsi, il se distingue d’autres formes d’autisme, il intègre les classifications nosographiques officielles en 1993 dans le cadre des troubles envahissants du développement (CIM-10), et en 1994 dans celui du DSM. Il est remplacé au cours des années 2010 par une approche plus évolutive des troubles du spectre de l’autisme (TSA). Comme tous les TSA, le syndrome d’Asperger se caractérise par des difficultés significatives dans les interactions sociales, associées à des intérêts spécifiques ou des comportements répétitifs. Il se différencie par l’absence de déficit intellectuel et de retard dans l’apparition du langage. Il s’associe souvent à une maladresse physique et une utilisation atypique de la parole, bien qu’elles ne soient pas toujours retenues pour le diagnostic. ». En résumé, nous pourrions définir le syndrome comme une condition neuro-développementale complexe du trouble du spectre de l’autisme qui se manifeste dès l’enfance. Comme pour toute autre condition du spectre de l’autisme, ses caractéristiques peuvent varier « de léger à sévère » et peuvent changer au cours du développement de la personne, aussi bien en nature qu’en intensité et ce, même à l’âge adulte.
Les « symptômes » :
- Difficulté à se faire des amis. Non pas par manque d’envie (il s’avère que certains en font le choix tout de même) mais davantage par un manque de « savoir-faire ». En d’autres termes, une altération des interactions sociales réciproques, c’est-à-dire une difficulté à créer des liens avec d’autres, des difficultés dans les échanges émotionnels amicaux et amoureux.
- Une altération de la communication, c’est à dire une difficulté dans la communication verbale et non verbale. Une personne présentant ce symptôme a du mal à décoder le sens d’une expression du visage, la tonalité de la voix, l’humour, les doubles sens, et le sens des gestes… Elle doit l’apprendre et ne l’intègre pas automatiquement comme les autres personnes le font. Une personne avec le syndrome d’Asperger peut donc sembler distante et froide ou à l’inverse, trop familière. Apprendre et s’adapter lui demanderont beaucoup d’énergie.
- Des intérêts restreints, des comportements répétitifs et stéréotypés qui sembleraient une manière de contenir l’anxiété intérieure. Certaines personnes réussissent à masquer ces difficultés, notamment les comportements répétitifs lorsqu’ils sont en société, nous aborderons cette particularité lors d’un prochain article : « Peut-on être autiste et haut potentiel à la fois ? »
- Aussi, il n’est pas rare que certaines personnes présentent des particularités sur le plan sensoriel et qu’ils aient du mal à supporter le bruit, les lumières vives, des odeurs, certains tissus et/ou un environnement trop stimulant.
- De par leur façon de se comporter, les personnes Asperger sont souvent qualifiées de rigides et perfectionnistes puisqu’elles accordent une importance particulière aux détails qui peuvent échapper aux autres cependant, certaines personnes réussissent à faire preuve de flexibilité cognitive mais cela leur demande énormément d’effort d’adaptation.
- Grâce à leur quotient intellectuel (QI) variant de normal à supérieur, les personnes autistes Asperger peuvent le plus souvent espérer accéder à une scolarisation régulière. Cependant, il sera important qu’un accompagnement spécialisé ainsi que certaines adaptations soient mis en place afin de faciliter leur intégration puisqu’elles présentent, entre autres choses (bruit, lumière de la classe…), des difficultés de coordination de temps et d’espace.
Les conséquences :
Elles sont très lourdes. Toutes ces difficultés peuvent engendrer : dépression, apathie et perte d’estime de soi chez les personnes autistes parce qu’elles comprennent parfaitement que malgré de nombreux efforts, elles ne réussissent pas toujours à « rentrer dans le moule ». La France est notamment, un pays où la différence et l’ouverture d’esprit ne sont pas ses principaux atouts. Nous sommes actuellement très en retard sur l’inclusion scolaire par rapport aux Pays d’Europe du Nord et l’Italie et les VEO (Violences Educatives Ordinaires) sont pointées du doigt depuis moins de 5 ans alors même que c’est totalement proscrit en Suède (notamment) depuis une quarantaine d’années. En France, les institutions sont monnaie courante, il semblerait que nous devrions tous rentrer dans une case en fonction de l’âge, du quotient intellectuel et des capacités manuelles et intellectuelles en mettant l’aspect émotionnel et sensible de côté.
Le diagnostic :
Bien que les signes de cette condition soient généralement présents, le syndrome d’Asperger est peu diagnostiqué avant l’âge de trois ans puisque c’est à partir de cet âge que ses particularités deviennent le plus visibles. Cependant, il reste souvent non diagnostiqué jusqu’à ce que l’enfant ou l’adulte commence à avoir de sérieuses difficultés à l’école, au travail ou dans sa vie personnelle. En effet, de nombreux jeunes adultes et adultes vivant avec le syndrome d’Asperger reçoivent leur diagnostic lorsqu’ils cherchent à obtenir de l’aide pour des questions d’anxiété ou de dépression et que la cause de leurs problèmes se centre essentiellement sur des difficultés au niveau des interactions sociales. Si les personnes n’ont pas la chance de s’adresser rapidement à un spécialiste formé, plusieurs mois, voire plusieurs années peuvent s’écouler du au retard conséquent de la France à propos de l’autisme.
De plus, les caractéristiques du syndrome d’Asperger peuvent être confondues avec celles d’autres conditions développementales telles que le déficit d’attention avec ou sans hyceperactivité (TDAH). En effet, de nombreuses personnes touchées par le syndrome d’Asperger sont initialement diagnostiquées avec un TDAH jusqu’à ce qu’il devienne clair que leurs difficultés proviennent plus d’une incapacité à socialiser que d’une incapacité à se concentrer. L’impulsivité émanant du TDA/H peut être confondue avec l’effet de décharge émotionnelle ou encore, l’hyperactivité (pas seulement motrice mais aussi cérébrale) chez la personne TDA/H peut tout à fait ressembler à l’attitude d’une personne Asperger lorsqu’elle s’intéresse de très près à une activité, une passion, un intérêt pour quelque chose. Il existe aussi des similitudes entre certaines hyper-sensorialités d’une personne à haut potentiel et certains « symptômes » de la personne Asperger. Ajoutons, tout de même, qu’une même personne peut être à la fois autiste avec un TDA/H, avec des troubles Dys et même avec un haut potentiel intellectuel.
Malheureusement, ces erreurs de prise en charge et de diagnostic peuvent être lourdes de conséquences. Le risque de dépression et la perte d’estime de soi sont réels pour la personne qui vit régulièrement l’échec, l’anxiété et l’insécurité qui peuvent venir de pair avec un syndrome d’Asperger d’autant plus que les personnes ne comprennent pas toujours d’où vient leur fatigue aussi bien physique que psychique. Parfois même, elles reçoivent des diagnostics les contraignant à prendre des médications qui, quand elles n’agissent pas, perturbent encore plus le fonctionnement de la personne autiste. Pire encore, certaines personnes sont internées en hôpital psychiatrique !
Avec le bon diagnostic, bien des conflits, de l’incompréhension et de la détresse peuvent être épargnés. Un meilleur équilibre familial peut être trouvé dès lors que les parents, la fratrie et l’entourage reconnaissent et acceptent ce mode de fonctionnement. Il s’avère que le diagnostic est souvent vécu comme un soulagement par la personne elle-même ainsi que par son entourage.
Les besoins fondamentaux :
Il va de soi, que toute la société devrait connaître cette condition de l’autisme très souvent invisible et encore trop peu reconnue. Malgré elles, les personnes autistes Asperger sont vues comme des personnes chanceuses du fait qu’elles peuvent parler et intellectualiser dans le monde du handicap.
Elles voient leurs difficultés minimisées et donc très peu prises en charge au détriment des autres formes d’autisme plus visibles. Les distorsions entre certaines associations et parents sont nombreuses alors même qu’il est nécessaire d’œuvrer pour l’acceptation d’un mode de fonctionnement différent vis-à-vis d’une certaine « norme » si on considère que la neurodiversité a toute sa place en l’espèce humaine.
Delphine Bessière, pour Dys-Positif