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La neurodiversité, dîtes-vous ?

Une autiste militante, Judy Singer, est à l’origine de ce mot repris par un journaliste en 1998-1999, Harvey Blum.

Judy Singer

Judy Singer

En traduction simplifiée ça donne « diversité des cerveaux humains ».

Elle représente une variation infinie du fonctionnement neurocognitif de notre espèce : l’être humain.

Un concept dont le cerveau serait comme un écosystème dont la biodiversité serait immensément grande et complexe.

Il n’existerait pas de norme, aucun fonctionnement neurologique ne serait meilleur qu’un autre.

La pathologie, le handicap n’existerait pas.

La neurodiversité implique le fait que « les troubles » répertoriés actuellement comme le TDA/H, les troubles Dys et en particulier les troubles autistiques n’existeraient pas.

Quand l’américaine Amanda Baggs, diagnostiquée autiste de « bas niveau » (autiste sévère non verbale en France), mis en ligne sa vidéo sur YouTube, elle déclencha la stupéfaction.

En effet, elle filma ses stéréotypies et ses grognements. Jusque-là, le spectateur ne s’attend pas à lire en bas de l’image des sous-titres qui explique que ce qu’il visionne est bel et bien une façon à part de penser et d’interagir avec l’extérieur puisqu’on peut lire, au bout de quelques minutes, ceci : « … Pendant que j’y suis, sachez que je trouve particulièrement intéressant que mon incapacité à apprendre votre langage soit vu comme un déficit alors que votre incapacité à apprendre mon langage vous semble parfaitement naturelle, vu que l’on décrit des gens comme moi comme mystérieux et déroutants. Cela, au lieu d’admettre que ce sont les autres qui sont déroutés… »

Amanda s’est servi d’un logiciel de synthèse vocale et a tenté de prouver que malgré son manque de langage oral et ses stéréotypies (mouvements répétitifs) ne signifient absolument pas qu’elle soit déficiente intellectuellement, incapable de communiquer avec autrui d’autant plus qu’elle a mis sa vidéo en ligne sans aucune aide extérieure.

 

De Freud, en passant par Bleuler et les descriptions de Kanner en 1943, l’autisme était classifié dans la catégorie psychose. Aujourd’hui, la classification internationale de l’OMS (CIM-10) et les DSM IV et V définissent l’autisme comme un trouble envahissant du développement puis trouble du spectre autistique apparaissant avant l’âge de 3 ans caractérisé par une perturbation des interactions sociales, une déficience dans la communication verbale et non verbale ainsi que des stéréotypies et (exit du DSM V) une restriction des intérêts.

En France, la loi Choissy du 11/12/1996 reconnaît l’autisme comme un handicap. Les enfants « atteints » sont censés sortir du monde de la psychiatrie, les parents peuvent réclamer que leurs enfants soient scolarisés.

Qui dit maladie, dit handicap donc prise en charge par notre système de protection sociale. Certaines associations  françaises comme Vaincre l’autisme prône l’idée que c’est bien une maladie qui génère des souffrances et nuit à l’état de santé de la personne et de son entourage. Leur but étant « d’améliorer » la qualité de vie du patient en lui « apprenant » à réduire ses « troubles » du comportement, à développer son éducation et son accès à l’autonomie.

Néanmoins, certaines personnes autistes médiatisées comme Kathleen Seide (fondatrice du site Neurodiversity.com), Hugo Horiot (écrivain, réalisateur et comédien : « Empereur c’est moi » et « Autisme, j’accuse ») s’opposent à l’idée de guérison. Pour eux et bien d’autres, comme Temple Grandin, Joseph Schovanec, l’autisme est une manière d’être, un fonctionnement différent d’une soit disant « norme ».

 

En 1993, Jim Sinclair disait « … par conséquent, quand les parents disent : «  Je voudrais que mon enfant n’ait pas d’autisme », ce qu’ils disent vraiment c’est « je voudrais que l’enfant autiste que j‘ai n’existe pas. Je voudrais avoir, à la place, un enfant différent (non autiste) ». C’est ce que nous entendons quand vous vous lamentez sur notre existence et que vous priez pour notre guérison ». Lien vers le pdf à télécharger pour avoir le texte en entier « Ne nous pleurez pas », par Jim Sinclair

« Pourquoi je n’aime pas la tournure personne avec … » par Jim Sinclair

Je ne suis pas une personne avec autisme. Je suis une personne autiste. Pourquoi cette distinction compte-t-elle pour moi ? … Voir l’article

La neurodiversité est en plein essor dans les pays anglo-saxons cependant, en France, Hugo Horiot, l’un de ses défenseurs et malgré son combat sans relâche pour la faire valoir, elle n’a pas encore autant d’ampleur.

Pour Brigitte Chamak (chercheuse à l’INSERM, sociologue et biologiste), plusieurs raisons permettent d’expliquer pourquoi ce décalage. « La spécificité du système associatif français, caractérisé par le partenariat entre l’Etat et les associations de parents, le contexte historique et culturel et en particulier, l’opposition au communautarisme, apparaissent comme des éléments peu propices au développement de revendications radicales dans le domaine du handicap ».

Si l’approche américaine et canadienne (avec notamment le professeur Mottron, psychiatre et titulaire de recherche en neurosciences cognitives fondamentales et appliquées du spectre autistique de l’université de Montréal) met en avant la notion d’une communauté au service d’un objectif civique, l’approche française se caractérise par « une sollicitude sociale qui va de pair avec l’autorité institutionnelle ».

Pour le président de Vaincre l’autisme, « ne pas parler de guérison, ne pas parler de maladie revient aujourd’hui à condamner les personnes atteintes d’autisme à un état définitif. Ceci pourrait anéantir la lutte contre cette maladie dans les domaines de la recherche, des traitements, de la prise en charge et de l’éducation. »

 

Campagne pour un appel aux dons de l’association Vaincre l’autisme

Campagne pour un appel aux dons de l’association Vaincre l’autisme

Cependant Laurent Mottron, dans son livre « L’intervention précoce pour enfant autiste : nouveaux principes pour soutenir une autre intelligence », écrit « Ainsi les intérêts des enfants sur le spectre de l’autisme sont certes différents des enfants « typiques » mais ne doivent pas être considérés comme « des sortes de parasites que l’on devrait supprimer pour révéler le « vrai » enfant caché sous des symptômes ».

Pour lui, l’éducation d’un enfant autiste ne vise pas à le rendre « moins autiste » mais doit favoriser des voies d’accès à « notre » monde, via des chemins adaptés à cette manière d’être au monde.

Voir l’interview Laurent Mottron

Hugo Horiot, autiste lui-même va encore plus loin, auteur de « Autisme, j’accuse », il milite activement pour les droits de personnes autistes et partage le concept de neurodiversité. Il rejoint Laurent Mottron qui explique mesurer l’intelligence intellectuelle avec un test de QI comme le WPPSI, le WISC et le WAIS (plus de détails ici : Qu’est ce que le HP ?)  est une erreur fondamentale puisque la personne autiste qui ne communique pas verbalement sera automatiquement lésée et présentera par conséquence une déficience intellectuelle qui n’existerait pas si les tests étaient adaptés. Le psychiatre estime qu’il existe bien moins de personnes avec déficience intellectuelle que les chiffres publiés.

Ses détracteurs  l’accusent d’occulter les souffrances des familles et de leurs enfants et défendre une minorité d’autistes qui ont « la chance » d’avoir un langage oral et pas de déficience intellectuelle qui ne permet pas d’acquérir une certaine autonomie, d’obtenir un travail et s’inclure dans la société n’étant pas ou peu été à l’école (en France, nous sommes dans un processus d’intégration et non pas d’inclusion, les autistes sont, pour la majeure partie en institution ou en hôpital psychiatrique et lorsqu’ils ne le sont pas, ils sont à la maison ou à l’école dans des classes spécialisées qui leur permettent de côtoyer les autres enfants quelques heures par semaine).

 

Lors d’émissions télévisées, il tente de faire passer le message : « autisme, une solution mais pas un problème » : Sur Canal + & Sur Brut

Qui a tort, qui a raison ? « Ça dépend de quel côté on se place ! »

Un parent d’enfant autiste diagnostiqué et autiste lui-même (hyper adapté) s’autorisera peut-être à penser que l’autisme est bien un fonctionnement et non une maladie à guérir et sera tenté de croire en la neurodiversité même s’il serait bien ennuyé qu’on lui retire l’allocation pour enfant handicapé parce que son enfant ne serait plus reconnu comme tel par l’Etat français et ne pourrait donc plus payer certains accompagnements (non remboursés par la sécurité sociale) dont il a besoin pour tenter de le faire rentrer dans une soit disant « norme ». Il semblerait alors que l’Etat français a sa part de responsabilité afin de faire changer les regards et devenir une société plus inclusive qu’elle ne l’est actuellement.

 

Delphine Bessière, pour Dys-Positif

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